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Il Progetto

Chi sono io?

Una domanda che a volte capita di farsi, magari a seguito di grandi cambiamenti nella nostra vita o quando ci si ferma per prendere un respiro dopo aver provato intense emozioni.

Per noi di Amma la risposta a questa domanda va ricercata nella memoria e nelle emozioni vissute da ognuno di noi nel corso del tempo. l’Io di ogni individuo è rappresentato dalla sua storia e dai suoi ricordi. Crediamo che l’identità personale si costruisca attraverso la memoria di ciò che abbiamo visto, sentito e provato, insieme alle esperienze vissute, che ci hanno emotivamente coinvolto e cambiato.

L’Alzheimer cancella poco a poco tutto questo.

Ricordi, emozioni, vissuti si sgretolano con l’avanzare della malattia. Il proprio io, la propria identità sbiadiscono sotto gli occhi delle persone care che sperimentano un profondo senso di frustrazione , restando spettatori impotenti di questo lento declino.

Pensando a tutto questo nasce questo progetto: ricostruire e recuperare le storie di vita prima che la malattia le cancelli, fermarle su un foglio di carta e raccoglierle in un libro.

Un libro per testimoniare il loro passaggio, per dare un nuovo appiglio a chi resta consapevole e sconfiggere così la malattia sul versante emotivo.

Il tuo contributo renderà indelebile un ricordo destinato a svanire.

Autore

I soci fondatori di AMMA, Associazione Molisana Malati di Alzheimer, hanno iniziato il loro percorso di sostegno alle persone affette dal morbo di Alzheimer dal 1980, con l’obbiettivo di offrire supporto ed assistenza alle persone colpite da tale malattia durante le varie fasi del suo sviluppo e dare un aiuto attivo alle loro famiglie .

L’associazione opera su base volontaria e si è specializzata nel tempo in questo settore, proponendosi come un punto di aggregazione di riferimento sul territorio molisano.

AMMA punta a migliorare la qualità di vita dei familiari e del malato, attraverso l’implementazione di vari progetti, tra i quali: il centro di ascolto “Non ti scordar di me”, pensato in special modo per icaregiver , e il “Il Caffè d’Enrichetta”, dedicato ai malati.

Progetto

Il progetto nasce a seguito dell’incontro tra l’associazione AMMA e l’antropologa Gianna, da anni impegnata nel campo di ricerca dell’antropologia medica.

La sensibilità di entrambi nei confronti di un approccio olistico al paziente e alla malattia , ha condotto alla definizione di un obiettivo di lavoro comune, che rappresenta il cuore del presente progetto: lasciare una traccia, un ricordo scritto di chi giorno dopo giorno è esposto alla perdita della propria identità e dei propri ricordi.

Raccogliere e ricostruire le storie di vita dei pazienti affetti dal morbo di Alzheimer ha un duplice scopo/finalità, da un lato quello di voler restituire una componente umana ai servizi offerti dal Caffè d’Enrichetta, presso il quale l’utente non è semplice un malato, ma una persona che dev’essere considerata nella sua storia personale, nel suo ambiente e nel suo contesto sociale. Dall’altro si desidera attraverso tale azione condividere con i familiari frammenti di ricordi degli utenti prima che vengano alterati nell’oblio della malattia .

Il benessere di chi è affetto dal morbo, e di chi lo assiste, passa attraverso un racconto che merita di essere narrato.

Non bisogna dimenticare, infatti, che non esiste tuttora una cura efficace contro il morbo di Alzheimer. Tuttavia, il “prendersi cura” dei malati e dei loro familiari mira a preservare la dignità umana di ogni individuo, a prescindere dalle peculiari condizioni cliniche che li affliggono. Non ci si deve scoraggiare neanche quando esse appaiono ostacoli insormontabili che ci impediscono di raggiungere nuovi obbiettivi e scopi.

Cosa faremo con i vostri doni?

Raggiungere il budget di 1.560 euro ci permetterà di realizzare il progetto di raccolta e restituzione delle storie di vita degli utenti del Caffè, il quale rappresenta la prima fase di un progetto che si propone di dare avvio ad una ricerca scientifica più ampia su tale patologia e sui vissuti di coloro che sono chiamati a farvi fronte quotidianamente.

Il raggiungimento di tale cifra ci permetterà di realizzare una prima pubblicazione contenente le storie di vita raccolte presso il Caffè d’Enrichetta di Termoli. In particolare sosterremo i seguenti costi:

SMX 45 – stampa di n. 1000 tessere AMMA
SMX 75 – stampa di n. 1000 brochure
SMX 230 – stampa di n. 250 cartelline
SMX 30 – stampa di n. 50 locandine
SMX 730 – stampa di n. 100 copie del libro
SMX 250 – costi di spedizione
SMX 200 – materiale per i laboratori

Metodologia

Nel processo di raccolta e di risistematizzazione dati previsti dal progetto ai fini della pubblicazione si utilizzerà un approccio qualitativo . Le interviste saranno realizzate con almeno un familiare di ciascun utente e strategie di auto-narrazione saranno proposte agli utenti del caffè nel corso di un « laboratorio di reminiscenza », appositamente introdotto durante la ricerca. Il ricorso a delle foto e a degli oggetti cari appartenenti agli utenti saranno alcuni degli strumenti utilizzati nel corso di tale laboratorio.

A questo seguirà il lavoro di trascrizione delle interviste effettuate, di sistematizzazione delle riflessioni emerse nel corso dei laboratori al fine di ricostruire le trame biografiche degli utenti del caffè.

La pubblicazione ha lo scopo di sensibilizzare la comunità ai problemi che il morbo di Alzheimer porta con sé e vuole contribuire ad abbattere i pregiudizi e gli stereotipi contro i quali spesso le persone affette da tale patologia sono chiamate a combattere.

I ricavati di tali vendite saranno utilizzati per l’acquisto di tutto il materiale necessario per animare i diversi laboratori condotti dal Caffè nel corso dei mesi successivi (laboratorio artistico, di cucina, musicale, ROT, etc.)

Il Team

La ricerca sarà assicurata da Giannaantropologa culturale, Maria Giovannapsicologa del centro di ascolto “Non ti scordar di me”- AMMA, Giuliavice-presidentessa AMMA e sociologa, e Gianluca, videomaker.

Un grande contributo sarà offerto dalle numerose operatrici del Caffè – che seguono quotidianamente gli utenti e animano amorevolmente i diversi laboratori proposti dal centro – e da tutti i nostri utenti che ci insegnano ogni giorno ad amare un po’ di più la vita e a stupirci dinanzi alle cose più semplici che essa ci offre.

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Stories of life, illness and love. Voices from an Alzheimer Cafè

Who am I?

A question that we sometimes ask ourselves, perhaps after great changes in our lives, or when we stop to take a breath after experiencing intense emotions.

For us at AMMA (Associazione Molisana Malati di Alzheimer), the answer to this question must be sought in the memory and emotions experienced by each of us over time. The Self of every individual is represented by its history and its memories. We believe that personal identity is built through the memory of what we have seen, heard and felt, along with life experiences, which have emotionally involved and changed us.

Alzheimer erases all of this, little by little .

Memories, emotions, experiences crumble with the progression of the disease. Ones self, ones identity fades under t he eyes of loved ones experiencing a deep sense of frustration , remaining helpless spectators of this slow decline.

Out of this premise, our project was born: reconstructing and recovering the subjects life stories before the disease takes them away, imprinting them on a piece of paper and collecting them in a book.

The book gives witness to their passage: a new foothold to those who remain, thus defeating the disease on an emotional level.

Your contribution will help make a fading memory indelible.

MEMBERS

The founding members of AMMA, Molise Association of Alzheimer’s Disease, began their activities since 1980, with the aim of offering support and assistance to those affected by Alzheimer’s disease, during the various stages of its development, and give active help to their families.

The Association works on a voluntary basis and has specialized over time in this sector, proposing itself as a reference point in Molise region.

AMMA aims to improve the life quality of the family and the patient through the implementation of various projects, including: Counseling Center ” Non ti scordar di me “, especially designed for caregivers, and Caffè d’Enrichetta , dedicated to the patients.

PROJECT

The project was born out of the meeting between the AMMA association and the medical anthropologist Gianna.

The sensitivity of both parties towards a holistic approach to the patient and to the disease led to the definition of a common working objective at the heart of the project: leave a trace, a written memory of those who day after day are exposed to the loss of their identity and memories.

Collecting and reconstructing the life stories of patients with Alzheimer’s disease has a dual purpose: It stimulates the human component of the services offered by Caffè d’Enrichetta, – where the user is not a simple patient, but a person who must be considered from the point of view of his personal history, environment and social context. Through this service, we can all benefit from sharing the memories of the users before they are altered in the oblivion of the disease.

The well being of those suffering from the disease, and of those who assist them, passes through stories that deserve to be narrated.

We must not forget that there is still no effective treatment against Alzheimer’s disease.

However, “taking care” of patients and their families, pursued by AMMA through the services offered on the territory, aims to preserve the human dignity of every individual, beyond of the particular clinical conditions that afflict them, even when our new goals seem fraught with obstacles.

What will we do with your gifts?

Reaching the budget of € 1,560 is a project to collect and return the life stories of users, which is a first phase of a project on the experiences of those who are known to deal with daily.

The achievement of a story was made with a first publication with life stories at the Caffè d’Enrichetta in Termoli. In particular we will support the following costs:

SMX 45 – print of n. 1000 AMMA cards
SMX 75 – print of n. 1000 brochures
SMX 230 – print of n. 250 folders
SMX 30 – print of n. 50 posters
SMX 730 – print of n. 100 copies of the book
SMX 250 – shipping costs
SMX 200 – material for laboratories

METHODOLOGY

A qualitative approach will be used in the process of collecting and resetting data provided for the publication purposes of the project. Interviews will be conducted with at least one user’s family member and self-narration strategies will be offered to the Cafè users during a “reminiscence laboratory”, specially introduced during the research. The use of photos and beloved objects belonging to the users will be some of the tools used during this workshop. This will be followed by the transcription of the interviews carried out, and the systematization of the reflections arising during the laboratories in order to reconstruct the biographical stories of Cafè users.

The aim of the publication is to raise awareness among the community on the problems that Alzheimer’s disease brings with it, and to contribute to breaking down the prejudices and stereotypes against the people affected by this disease. The proceeds of these sales will be used for the purchase of all the material necessary to animate the various laboratories conducted by the “Caffè d’Enrichetta” in the following months (artistic laboratory, cooking laboratory, musical laboratory, ROT, etc.)

IL TEAM

The research will be carried out by Gianna, cultural anthropologist, Maria Giovanna, psychologist of the listening center “Non ti scordar di me” – AMMA, Giulia, vice-president of AMMA and sociologist, and Gianluca, videomaker.

A substantial contribution will be offered by the numerous Cafè operators – who follow daily the users, and who lovingly animate the various laboratories proposed by the center – and by all our users, who teach us to love life a little more each day, and who continue to amaze us in so many ways.

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